蔡磊:罕见病患者在科研领域的巨大优势被忽略了

2025年的最后一天,渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线,还是从治疗技术转化数量来看,他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS(渐冻症)科研协作网络”,取得了比过去几年更丰硕的成果。但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台,渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日,蔡磊在目前租住的公寓里,借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露,由于个人力量的渺小,科研和药物的进展很多时候依然缓慢,甚至是停滞的。过去6年,蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”,这已是有目共睹。蔡磊说,自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来,患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了,真正决定中国科学未来的不是钱,而是人。2025年12月25日,蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试 图片来源:每经记者 韩阳 摄患…

11岁男生向女童泼开水,“恶作剧”就不是校园霸凌了吗?

这一事件的定性不应当由学校或者教育局来定性,由于事件的特殊性,在没有经过官方调查及证据链不全面的情况下,定性上需更加谨慎。文 | 竹 里近日,广东韶关乳源瑶族自治县发生了一起令人痛心的事件:一名6岁女童在校园内遭到六年级男生泼开水,导致严重的烫伤。事发后引发舆论广泛关注。教育局对此的回应却称这是“恶作剧”,这一说法引来了女童家属的强烈反对,坚称这是赤裸裸的校园霸凌。事情的真相如何?目前,事发学校工作人员称,已协调男孩和家属一起向受伤女童道歉,并安排心理老师给受伤女童做心理辅导。记者从乳城派出所获悉,女童被烫伤是意外还是故意伤害正在调查中。梳理整个事件,笔者发现,目前该事件的争议焦点有两个——第一,这一事件如何定性的问题,11岁男生向女童泼开水到底是恶作剧还是校园霸凌?第二,按照《刑法》11岁的涉事男同学不需要承担刑事责任,那么,责任又该如何划分?上海正策律师事…

撒哈拉沙漠遭遇罕见洪灾,为啥?

9月底以来,撒哈拉沙漠地区经历了半个世纪内首次极端降雨引发的洪水灾害,罕见的暴雨在棕榈树和沙丘之间形成了蓝色的湖泊。全球气候变暖引发的灾害,再次敲响警钟。据英国《卫报》10月13日报道,摩洛哥气象官员表示,9月底在首都拉巴特以南约 450 公里的塔古尼特(Tagounite)村庄,24 小时内记录到的降雨量超过 100 毫米,连续两天的极端降雨量超过了该地区往年一年的平均降雨量,并引发了洪水,造成至少18人死亡,摧毁了许多地区的农作物。为了应对灾难,摩洛哥政府已经呼吁采取紧急救援行动,特别是在去年地震受灾严重的地区。美国宇航局的卫星图像显示,暴雨过后留下了令人震撼的景象:水从撒哈拉沙漠中奔涌而出,穿过沙丘和沙漠植物群,已经干涸了50年的伊里基湖(Lake Iriqui)被填满。摩洛哥气象官员侯辛·尤阿布 (Houssine Youabeb) 告诉美联社:“50 年来,我们从未在如此短的时间内下过如此多的降雨…

朝鲜下令准备射击,8个炮兵旅瞄准韩国,将军真要“平定南方”?

文/醉雪朝鲜半岛的风云依然在聚集,随时都有可能电闪雷鸣。目前看将军是不想轻易放过韩国无人机进入朝鲜领空这件事,而是要硬刚到底,尹锡悦政府也毫不示弱,双方剑拔弩张,将半岛局势再次推到了引爆的边缘。(韩国建军76周年军演阅兵时展出的“金牛座”巡航导弹)据朝中社报道,朝鲜人民军总参谋部已经下令全线作战准备,炮兵部队和“承担重要火力任务”的部队作好射击准备,一旦韩国再次挑衅就予以打击,朝中社公布的总参作战指示是要求旗下8个炮兵旅团转为“待命状态”,并要求下属各单位做好武装冲突升级扩大的准备,平壤做好防空工作。朝鲜的炮兵规模大约在30个团左右,本次提到的8个旅团不出意外都是面向38线的精锐部队,结合9日多型火箭炮试射验收,对首尔的威慑姿态不言而喻。(朝鲜以韩国无人机进入平壤投放传单为由,进行武力威胁)朝鲜的措施也引得了韩国的反制,尹锡悦政府本来就是以对朝强硬著称,不仅外交…

为什么中国鱼子酱让老美和欧洲阔佬怼起来了?

舌尖轻舔虎口,将堆叠的黑珍珠在天堂摩擦,享受海洋的馥丽与芬芳晕染口腔。这就是鱼子酱,欧洲老钱的餐标,奢美、高级、贵气,吃下去的每一口都不是菜,而是身份。如今,年轻一代美国人将它涂在薯片,多力多滋和蛋糕上,当成了亨氏一样的玩意。一口爆浆,嘎嘣脆,美滋滋。鱼子酱成为了蘸料。鱼子酱能这么随便吃,不是美国百姓有钱了,而是鱼子酱跌下神坛。而让鱼子酱变得人人都能吃得起,还得是中国制造,用高产实现变革。全世界都在吃中国鱼子酱(却不知情)创意,多元,打破传统是每一代青年的精神面貌。美国青年也是。那象征着上流阶级,旧世界与老顽固的鱼子酱,是时候被改造被颠覆了。各路网红达人秀出鱼子酱新吃法。款式对比,价格测评,以及DIY推荐。让没吃过没玩过格的老师、学生、群众们跃跃欲试。诱人,真的诱人。乐事包鱼子酱,如同青瓜蛋爆炒旧老爷。这爽感,透过唇齿,直冲意识形态,达到肉体和精神的双重…

美媒爆料:大选倒计时,哈里斯和拜登团队关系日益紧张

美国大选进入倒计时阶段,美国总统拜登虽然在退选后支持了副总统哈里斯,但是二人团队间的关系仍然日益紧张。据美国Axios新闻网站10月13日报道,10名知情人士告诉Axios,在选举日之前的最后几周,哈里斯的团队和拜登的白宫之间的关系越来越紧张。拜登的团队希望哈里斯赢得选举,但拜登的许多高级助手仍然对拜登逼得放弃竞选连任感到伤心,他们仍在适应在竞选活动中扮演配角的角色。哈里斯的一位亲密盟友在谈到拜登团队时说:“他们太过沉浸在自己的情绪之中了。”甚至一些白宫助手也有同样的看法。哈里斯团队中的一些人表示,白宫高级助手没有充分协调拜登传递的信息和日程安排,以使其与哈里斯的竞选活动保持一致,从而对哈里斯最有利。拜登11日在白宫新闻发布厅举行了一场临时新闻发布会,当时哈里斯正准备在密歇根州参加一个活动,这使得她的活动得到的电视报道比原本要少。本周早些时候,哈里斯批评佛罗里达州州长德…

司马南直播被赶走,胖东来也怕了?评论区笑哭!

这事儿可真让人看不懂!胖东来咋就整出这么个幺蛾子来了嘞?那个啥司马南,一大老爷们儿,也不寻思寻思,跑到人家超市里头直播个啥劲儿?连问都不问一声,这也忒不像话了!俺跟你说,这事儿可不简单。胖东来这超市,可是咱河南的金字招牌。人家做生意讲究个诚信,货真价实,服务周到,这才招来那么多回头客。你想啊,要是让这帮网红天天来直播,那还不得乱成一锅粥啊?老话说得好,"宁可得罪君子,不可得罪小人"。胖东来这回可真是得罪了不少人。但是俺觉得吧,他们做得对!你想想,要是让这帮网红成天在超市里头晃悠,那些老实巴交的顾客还咋买东西?再说了,万一直播的时候把人家顾客的脸给拍进去了,那可不就是侵犯人家隐私吗?有道是"麻雀虽小,五脏俱全"。胖东来虽然只是个超市,但是人家有自己的规矩。你司马南再有名,也不能不讲规矩不是?再说了,你想蹭流量也不能蹭到人家头上啊!俺听说啊…

以军:以坦克在遭袭撤离时进入联黎部队驻地

以色列国防军当地时间13日晚间发布消息称,当天早些时候,以色列国防军部队在黎南部地区遭遇了大量反坦克导弹袭击,其中两名以军士兵受重伤,另有多名士兵受轻伤和中度伤。以军表示,一辆以色列国防军坦克在试图撤离受伤士兵时遭到攻击,坦克向联合国驻黎巴嫩临时部队(联黎部队)的营地后退了几米,在敌方停火且受伤士兵撤离后,坦克离开了该营地。以军称在此期间其士兵与联黎部队保持协调,在整个事件过程中,以军的活动没有对联黎部队构成任何危险。但在以军的声明中,并未提及以军坦克破坏拉米亚营地大门的情况。此前,联黎部队发表声明称,当地时间13日凌晨,3个排的以军部队越过黎以临时边界线进入黎境内,两辆以军梅卡瓦主战坦克随后破坏拉米亚营地大门,强行进入营地,多次要求营地关闭灯光。联黎部队表示以军此行为置联黎维和人员于威胁之中。

但斌、任泽平两大财经顶流指名道姓互怼起来

红星资本局10月13日消息,继日前因对A股行情的不同看法“隔空互怼”之后,私募大佬但斌和网红经济学家任泽平仍未有“休战”迹象,并从行情分析转移到了但斌旗下私募东方港湾的投资业绩上。10月12日晚,但斌转发了最新公布的9月百亿私募基金产品业绩,前15名被他本人所管产品包揽,但斌对此表示“可惜业绩不能全部展示,否则前100名都是我管理的产品”。10月13日一大早,任泽平再次“回怼”:“好的就说是自己的功劳,差的就甩锅给自己公司员工和临时工。”红星资本局注意到,截至发稿,任泽平的这条微博已不可见。10月13日,红星资本局分别向任泽平、但斌发去采访请求,截至发稿未获回应。任泽平批看空者踏空但斌回应:经济学家应该理性客观近段时间A股行情剧烈波动,各路观点针锋相对。接连几日,私募大佬但斌和网红经济学家任泽平在微博“隔空互怼”引发关注。10月2日,但斌对国庆节前的一波行情给出了分析:“这样暴…

教育局说女童被泼开水是恶作剧,家属怒斥:是校园霸凌

大河报·豫视频记者 杨光近日,广东韶关乳源瑶族自治县一名6岁女童在学校被一名六年级男生泼开水,女童面部、胸口、大腿烫伤严重,医院诊为二度烫伤,事件引发关注。10月13日上午,据当地媒体报道,教育局和涉事学校相关负责人回应称,系“恶作剧”,不存在故意。10月13日中午,大河报·豫视频《看见》记者联系到受伤女童父亲丘先生,他怒斥学校和教育局将校园霸凌简单地认为是“恶作剧”,是极不负责的表现。他向记者表示,12日晚10点左右,警方曾告知自己家属,对方行为属于故意。据新京报此前报道,受伤女童父亲丘先生表示,女儿在学校打水时,一名高年级男生称帮其拧盖子,随后泼开水把他女儿烫伤。事发学校工作人员称,已协调男孩和家属一起向受伤女童道歉,并安排心理老师给受伤女童做心理辅导。据悉,乳城派出所对女童烫伤事件属于意外还是故意伤害正在调查中。13日上午,据广东触电新闻,事…