蔡磊：罕见病患者在科研领域的巨大优势被忽略了

类别：资讯动态_热门资讯   时间：2026/1/1 18:28:51   点击：80   标签：蔡磊 患者 渐冻症 药物 科研 病人 生命 团队 管线 每日经济新闻

2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化数量来看，他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络”，取得了比过去几年更丰硕的成果。但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不是钱，而是人。2025年12月25日，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试 图片来源：每经记者 韩阳 摄患…