来源：中央纪委国家监委网站张定宇，“人民英雄”国家荣誉称号获得者 （制图：张寒）　　如果一个人的身体被疾病一点点“冻”住，他还能走多远？　　“人民英雄”张定宇用蹒跚却从未停下的脚步给出了答案：从新冠疫情防控武汉保卫战中的逆行身影，到决定将来无偿捐献遗体助力医学研究，再到如今仍坚守在医疗一线，他以渐冻之躯延展着生命的厚度，诠释了中国共产党人永不褪色的为民初心，而这份平凡中的伟大，也是中华民族闪亮的精神坐标。　　在关键抉择中诠释“人民至上”的为民情怀。确诊“不死癌症”渐冻症后，曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇没有因病退缩，反而在危急时刻逆行向前。新冠疫情最吃劲时，他拖着病腿在金银潭医院这个“离炮火最近的战场”争分夺秒，与死神抢人。疫情过后，他进行了遗体器官捐献志愿登记，决定去世后将自己的遗体捐献给渐冻症研究。记者询问缘由时他只简单回应说：“我是一个渐冻症…

张定宇，“人民英雄”国家荣誉称号获得者 （制图：张寒）　　如果一个人的身体被疾病一点点“冻”住，他还能走多远？　　“人民英雄”张定宇用蹒跚却从未停下的脚步给出了答案：从新冠疫情防控武汉保卫战中的逆行身影，到决定将来无偿捐献遗体助力医学研究，再到如今仍坚守在医疗一线，他以渐冻之躯延展着生命的厚度，诠释了中国共产党人永不褪色的为民初心，而这份平凡中的伟大，也是中华民族闪亮的精神坐标。　　在关键抉择中诠释“人民至上”的为民情怀。确诊“不死癌症”渐冻症后，曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇没有因病退缩，反而在危急时刻逆行向前。新冠疫情最吃劲时，他拖着病腿在金银潭医院这个“离炮火最近的战场”争分夺秒，与死神抢人。疫情过后，他进行了遗体器官捐献志愿登记，决定去世后将自己的遗体捐献给渐冻症研究。记者询问缘由时他只简单回应说：“我是一个渐冻症患者，捐赠遗体有助于医学工…

结婚四年并育有一女后，陈玲与丈夫闻一丁的婚姻关系被法院判决撤销。2025年3月13日，深圳市中级人民法院作出二审终审判决。法院依据《中华人民共和国民法典》第一千零五十三条关于婚前如实告知重大疾病的规定认定，陈玲婚前已患有严重遗传性罕见病“亨廷顿病”，未履行如实告知义务，判决撤销二人婚姻。案件的核心证据是一份十二年前的《分子遗传检测报告》。该报告载明，检测到陈玲HTT基因外显子1的CAG重复数，其中一个为18，属于正常范围，另一个为45次。依据国家卫健委诊疗指南，该数值属于完全外显突变，携带者几乎必然发病。闻一丁获知该报告后诉至法院，主张女方婚前隐瞒重大遗传病。陈玲无法接受这样的判决。她表示，自己多年来从未出现舞蹈样动作等临床症状，婚前医学检查亦显示合格，自认属于健康人，不具有法定告知义务。二审判决后，陈玲在香港大学深圳医院等机构检查，病历均载明其“未明确器质性疾病”。据…

张定宇，“人民英雄”国家荣誉称号获得者 （制图：张寒）　　如果一个人的身体被疾病一点点“冻”住，他还能走多远？　　“人民英雄”张定宇用蹒跚却从未停下的脚步给出了答案：从新冠疫情防控武汉保卫战中的逆行身影，到决定将来无偿捐献遗体助力医学研究，再到如今仍坚守在医疗一线，他以渐冻之躯延展着生命的厚度，诠释了中国共产党人永不褪色的为民初心，而这份平凡中的伟大，也是中华民族闪亮的精神坐标。　　在关键抉择中诠释“人民至上”的为民情怀。确诊“不死癌症”渐冻症后，曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇没有因病退缩，反而在危急时刻逆行向前。新冠疫情最吃劲时，他拖着病腿在金银潭医院这个“离炮火最近的战场”争分夺秒，与死神抢人。疫情过后，他进行了遗体器官捐献志愿登记，决定去世后将自己的遗体捐献给渐冻症研究。记者询问缘由时他只简单回应说：“我是一个渐冻症患者，捐赠遗体有助于医学工…

张定宇，“人民英雄”国家荣誉称号获得者 （制图：张寒）　　如果一个人的身体被疾病一点点“冻”住，他还能走多远？　　“人民英雄”张定宇用蹒跚却从未停下的脚步给出了答案：从新冠疫情防控武汉保卫战中的逆行身影，到决定将来无偿捐献遗体助力医学研究，再到如今仍坚守在医疗一线，他以渐冻之躯延展着生命的厚度，诠释了中国共产党人永不褪色的为民初心，而这份平凡中的伟大，也是中华民族闪亮的精神坐标。　　在关键抉择中诠释“人民至上”的为民情怀。确诊“不死癌症”渐冻症后，曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇没有因病退缩，反而在危急时刻逆行向前。新冠疫情最吃劲时，他拖着病腿在金银潭医院这个“离炮火最近的战场”争分夺秒，与死神抢人。疫情过后，他进行了遗体器官捐献志愿登记，决定去世后将自己的遗体捐献给渐冻症研究。记者询问缘由时他只简单回应说：“我是一个渐冻症患者，捐赠遗体有助于医学工…

来源：锦观新闻9月7日，“才知道郑佩佩去世后捐赠了大脑”冲上热搜引发关注。据此前报道，2024年7月17日，曾出演《卧虎藏龙》《唐伯虎点秋香》等电影的著名演员郑佩佩在美国去世，享年78岁。报道称，郑佩佩生前被诊断为皮质基底节变性（CBD），这是一种罕见病，她选择捐赠大脑，用于医学研究。相关话题冲上热搜。据媒体报道，2019年，郑佩佩被诊断患有神经退行性非典型帕金森综合征——非正式名称为皮质基底节变性 (Corticobasal degeneration, CBD)。这是一种罕见病，其症状与帕金森病相似，但目前的治疗方法无法缓解病情。据悉，郑佩佩选择将大脑捐赠给Brain Support Network(BSN)，用于医学研究。郑佩佩1946年1月6日生于中国上海，1963年考入南国实验剧团，毕业后加入邵氏电影公司。2015年底，在确诊此病前，郑佩佩曾在接受媒体采访时表示：“我曾对我的孩子们说，我走后，骨灰要洒在黄浦江里。不过因为前两年，我已…

讣告我国著名神经外科专家、医学教育家，四川大学华西医院神经外科创始人之一高立达教授，因病医治无效，于北京时间2026年8月31日凌晨3时安详辞世，享年95岁。噩耗传来，全国同行不胜悲痛，谨致深切哀悼。高立达教授1931年5月出生，河北武安人。1955年9月毕业于四川医学院（现四川大学华西临床医学院），获医学学士学位并留院工作。1987年至1989年，先后赴美国明尼苏达大学神经外科及布法罗医学院神经外科研究室访问交流。2001年4月光荣退休。他历任助教、讲师、副教授、教授；曾任华西医院神经外科主任、神经外科研究室主任，中华医学会神经外科学分会常委，中华医学会四川分会理事，四川省医学会神经外科学专业委员会主任委员等职务。1983年当选四川省第六届人民代表大会代表。高立达教授长期致力于颅脑损伤机理、高分子材料研制与应用、皮层电极研发及癫痫外科治疗等方向的系统研究，取得了一系列具有重要临床价值的…

来源：央视网　　央视网消息：近日，一款适用于1岁以上苯丙酮尿症患者的特殊医学用途氨基酸组件配方食品获批注册，成为国内首款适用于罕见病患者的营养素组件类特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品），填补了国内空白。该特医食品将进一步丰富我国苯丙酮尿症患者的食品选择，改善患者生活品质。　　我国此前注册上市的8款苯丙酮尿症特医食品均属于氨基酸代谢障碍配方，该类产品以氨基酸（不含或仅含少量苯丙氨酸）为主要原料，添加脂肪、碳水化合物、维生素、矿物质等制成。这类产品虽可以有效满足苯丙酮尿症患者的临床营养需求，但产品类型单一，一定程度上限制了其他普通食物的摄入。　　新获批配方可以为苯丙酮尿症患者提供足量蛋白质（氨基酸），脂肪、碳水化合物、维生素、矿物质等必需营养物质可以从其他低蛋白的普通饮食中补充，从而使患者能够享受更多的日常生活美食。据介绍，我国苯丙酮尿症的平均发病率约…

每经记者 林姿辰 每经编辑 毕陆名按照国际癌症研究署预测，2030年，死于胰腺癌将成为全球第二大癌症死亡原因。但在2026年8月，“癌王”的治疗迎来了历史性突破。近日，美国食品药品监督管理局正式批准Revolution Medicines（一家美国生物科技公司）开发的每日口服RAS抑制剂（靶向RAS基因突变或其下游信号通路的新型抗癌药）Daraxonrasib，用于治疗经治的胰腺导管腺癌患者。与此前获批的KRAS G12C（KRAS是鼠类肉瘤病毒癌基因）抑制剂比较，Daraxonrasib同时靶向野生型及多种突变型RAS蛋白，将既往接受过治疗的转移性胰腺癌患者的中位总生存期（OS）从6.7个月延长至13.2个月。然而，亮眼的数据背后是高昂的定价。据悉，该药定价为每月3.98万美元，约合人民币26万元，年费用超47万美元。目前，国产泛RAS靶向药研发已步入快车道，未来能否打破海外高价格局？打破胰腺癌治疗瓶颈在医学界，RAS被公认为“不可成药”靶点，包括…

记者|林姿辰按照国际癌症研究署（IARC）预测，2030年，胰腺癌将成为全球第二大癌症死亡原因，但在2026年8月，“癌王”的治疗迎来了历史性突破。近日，美国食品药品监督管理局（FDA）正式批准Revolution Medicines开发的每日口服RAS抑制剂Daraxonrasib（商品名：Rasonque），用于治疗经治的胰腺导管腺癌患者。图片来源：视觉中国与此前获批的KRAS G12C抑制剂比较，Daraxonrasib同时靶向野生型及多种突变型RAS蛋白，将既往接受过治疗的转移性胰腺癌患者的中位总生存期（OS）从6.7个月延长至13.2个月。然而，亮眼的数据背后是高昂的定价。据悉，该药定价为每月3.98万美元，约合人民币26万元，年治疗费用超320万元。目前，国产泛RAS靶向药研发已步入快车道，未来能否打破海外高价格局？打破胰腺癌治疗瓶颈中位生存期从6个月提到13个月在医学界，RAS被公认为“不可成药”靶点，包括‌H-RAS、K-RAS、N-RAS‌三个亚型。2021年5…