从“等药”到“等患者”,罕见病诊疗迎来新变化

记者从北京海关了解到,今年上半年,天竺综合保税区完成进口总值超550.7亿元,其中医药进口占进口总量九成左右。作为全国首个罕见病药品保障先行区,北京天竺综合保税区持续畅通境外罕见病创新药械入境通道,让更多临床急需罕见病药品更快惠及患者。“境外有药、境内难寻、长期苦等”的困境正在成为过去。“等药”到“等患者”罕见病诊疗迎新变化四川成都的徐女士向记者展示了近期刚为孩子开具的伏索利肽。这款靶向特效药是治疗儿童软骨发育不全的核心救命药,也是她15岁女儿每天需要规律使用的药品。患儿家长 徐女士:2024年9月的时候,我无意之间刷到北京儿童医院引进了这个药,当时觉得可能会等很久。我们办理了入院,仅用了三天的时间,我们就用上第一支药。当时我双手都在发抖,就像能实实在在抓住了救命稻草一样。经过近两年规范用药,孩子不仅身高增长了10厘米,身心状态也发生了明显改善。罕见病患者便捷就医用…

王小洪会见美国联邦调查局局长帕特尔

来源:观察者网据新华社消息,国务委员、公安部部长王小洪7月24日在京会见美国联邦调查局局长帕特尔。王小洪表示,今年5月,习近平主席同特朗普总统举行历史性会晤,为双方各领域合作指明了前进方向。希望双方落实好两国元首重要共识,在相互尊重基础上开展更多建设性对话,深化禁毒、打击电信网络诈骗和儿童色情犯罪、反洗钱、追逃等领域务实合作,努力取得更多可视化成果,助力构建中美建设性战略稳定关系,更好造福两国人民。双方同意在执法领域继续深化交流合作。另据公安部网站7月24日发布新闻稿,中美执法合作务实推进取得系列可视化成果。新闻稿称,今年以来,中美两国执法部门认真落实两国元首重要共识,在禁毒、遣返追逃、打击电诈等领域开展系列务实合作,取得诸多可视化成果。在禁毒领域,中美禁毒执法合作机制化运行,联合破获郭某等人走私贩毒案、宫某等人跨国贩卖新精神活性物质案等,切断跨中美两国的走…

王小洪会见美国联邦调查局局长帕特尔

来源:观察者网据新华社消息,国务委员、公安部部长王小洪7月24日在京会见美国联邦调查局局长帕特尔。王小洪表示,今年5月,习近平主席同特朗普总统举行历史性会晤,为双方各领域合作指明了前进方向。希望双方落实好两国元首重要共识,在相互尊重基础上开展更多建设性对话,深化禁毒、打击电信网络诈骗和儿童色情犯罪、反洗钱、追逃等领域务实合作,努力取得更多可视化成果,助力构建中美建设性战略稳定关系,更好造福两国人民。双方同意在执法领域继续深化交流合作。另据公安部网站7月24日发布新闻稿,中美执法合作务实推进取得系列可视化成果。新闻稿称,今年以来,中美两国执法部门认真落实两国元首重要共识,在禁毒、遣返追逃、打击电诈等领域开展系列务实合作,取得诸多可视化成果。在禁毒领域,中美禁毒执法合作机制化运行,联合破获郭某等人走私贩毒案、宫某等人跨国贩卖新精神活性物质案等,切断跨中美两国的走…

不断开创基础教育高质量发展新局面

建设教育强国,基点在基础教育。“全面贯彻党的教育方针,落实立德树人根本任务”“不断开创基础教育高质量发展新局面”,习近平总书记近日对基础教育工作作出重要指示,为做好新时代新征程基础教育工作指明了方向。7月22日,全国基础教育工作会议在北京召开,对我国基础教育作出具体工作部署。基础教育在国民教育体系中处于基础性、先导性地位。基础教育搞得越扎实,教育强国步伐就越稳、后劲就越足。党的十八大以来,习近平总书记高度重视基础教育并提出明确要求,强调“努力把我国基础教育越办越好”,为基础教育发展提供了科学指引。重视筑牢学生理想之基、信念之塔,指出“基础教育是立德树人的事业,要旗帜鲜明加强思想政治教育、品德教育”;关心少年儿童健康成长和全面发展,强调“要树立健康第一的教育理念,开齐开足体育课”;推动解决教育领域突出问题,明确“要在教育‘双减’中做好科学教育加法”……思想…

不断开创基础教育高质量发展新局面

建设教育强国,基点在基础教育。“全面贯彻党的教育方针,落实立德树人根本任务”“不断开创基础教育高质量发展新局面”,习近平总书记近日对基础教育工作作出重要指示,为做好新时代新征程基础教育工作指明了方向。7月22日,全国基础教育工作会议在北京召开,对我国基础教育作出具体工作部署。基础教育在国民教育体系中处于基础性、先导性地位。基础教育搞得越扎实,教育强国步伐就越稳、后劲就越足。党的十八大以来,习近平总书记高度重视基础教育并提出明确要求,强调“努力把我国基础教育越办越好”,为基础教育发展提供了科学指引。重视筑牢学生理想之基、信念之塔,指出“基础教育是立德树人的事业,要旗帜鲜明加强思想政治教育、品德教育”;关心少年儿童健康成长和全面发展,强调“要树立健康第一的教育理念,开齐开足体育课”;推动解决教育领域突出问题,明确“要在教育‘双减’中做好科学教育加法”……思想…

肥西:精准监督守底线 暖心纾困解民难

特殊困难家庭兜底救助是筑牢民生保障的底线,也是检验惠民政策落地成效的重要标尺。为切实打通政策落实堵点、补齐帮扶短板,肥西县纪委监委聚焦弱势群体民生保障领域,将惠民政策落地落实纳入监督重点,常态化开展入户走访、民情摸排,以靶向监督、精准督办推动各项惠民政策直达快享、落地见效。  该县桃花镇纪委在网格常态化走访监督中发现一户特殊家庭存在救助政策落实不全面的问题。经了解,该户居民李女士听力一级残疾,家属为精神三级残疾,夫妻二人均存在身心障碍,不具备独立劳作和生活能力,家庭生活十分困难。二人育有一子,一家三口虽已纳入低保,但夫妻二人因身体、精神状况受限,无法办理婚姻登记,加之缺失亲子鉴定关键材料,其子无法申报事实无人抚养儿童生活补助,本该享受的政策出现落实缺口。  民生无小事,枝叶总关情。针对该家庭实际困境和政策落实堵点,县纪委监委统筹调度、靠前发力,指导桃花…

媒体评网红玩具事故频发:监管要跑在事故前

市场监管总局7月17日发布“拼豆”产品质量安全有关事项公告,依据相关法律法规亮出多项硬约束举措,更好保护儿童安全。规定出台的背后是血淋淋的教训:山西运城一女童“拼豆”使用附赠熨斗起火导致手部被烫伤、贵州贵阳一女童“拼豆”使用熨斗时触电身亡。无独有偶,这类网红玩具诱发事故早已屡见不鲜:误吞巴克球、氢气球爆炸、捏捏乐藏健康隐患……而更让人痛心的是,网红玩具似乎总是遵循着“爆火—出事—曝光—整改”的固定规律。事故后的监管,只会让治理永远陷入“补窟窿”的被动局面,这种模式本质上只是“治标”,而只有监管跑在事故前面,方才是“治本”,才能杜绝这类事件再次发生。网红玩具为何屡屡突破安全底线?核心就在于监管节奏的错位与行业逐利逻辑。一方面,网红产品从出圈到泛滥往往只需要很短的时间,而针对某一固定产品的标准修订、监管落地所需要的时间则相对较长,这种监管时间差,恰恰给了商家…

"开塞露+东方树叶"可快速减重8斤?医生明确提醒:严禁内服

来源:北京时间近日一则"开塞露搭配东方树叶饮用可快速减重8斤"的减肥偏方在社交平台上流传不少博主跟风拍摄兑服视频评论区更是不乏“有效吗?求反馈”“我也想试试”的好奇探问但这条“捷径”通向的不是瘦而是急诊有人喝了半小时开始上吐下泻还有人被进了急诊真正尝试过的马女士就为此付出了惨痛代价。她回忆,按照网传方法兑好的饮品入喉时带点微甜,但喝完仅半小时,她便出现严重不适,随即补喝了热水。本以为能有所缓解,没想到到了夜里竟开始上吐下泻,平均一小时就得跑一次厕所,“一直折腾到凌晨4点,一整宿没能合眼。”河南一家三甲医院急诊科也接诊了类似患者医生明确提醒:开塞露只能外用,严禁内服,将其与无糖茶饮同服毫无科学性,只会对肠胃造成“双重暴击”。开塞露不是喝的,是用的重庆市妇幼保健院(重庆医科大学附属妇女儿童医院)医生指出,开塞露是标准的直肠给药外用药物,其主要成分为甘…

带娃能否优先安排下铺?12306回应:暂无特殊安排 网友建议增设“儿童车厢”与静音车厢相区分

近期有网友发帖称,乘客在静音车厢遇到吵闹的孩子,或者带娃的乘客被分配到静音车厢觉得很为难。一名网友在帖子中称,自己选择了静音车厢,结果车厢里全是孩子。该网友不相信有家长会故意选择静音车厢。这种情况导致“乘客难,小孩难,乘务也难”,建议静音车厢应该只有主动勾选的乘客才能乘坐。还有网友表示,在静音车厢里,即使戴了降噪耳机,也挡不住小孩的吵闹声。还有多名网友反映,自己带着低龄幼儿乘车被系统随机分配到静音车厢。一名网友称,自己带着低龄幼儿乘车,被系统随机分配到静音车厢,非常害怕影响其他人,一路上她和另一名妈妈一直在哄各自的孩子,中途工作人员也会提醒她们保持安静。有网友共情邻座带娃的家长,“小孩一哭,全世界都在审判妈妈”。也有网友晒出向12306提交的建议,建议增设“儿童友好车厢”,与静音车厢相互区分,并在与儿童友好车厢衔接的卫生间设置专门的母婴使用区。▲网友晒出的…

带娃能否优先安排下铺?12306回应:暂无特殊安排 网友建议增设“儿童车厢”与静音车厢相区分

近期有网友发帖称,乘客在静音车厢遇到吵闹的孩子,或者带娃的乘客被分配到静音车厢觉得很为难。一名网友在帖子中称,自己选择了静音车厢,结果车厢里全是孩子。该网友不相信有家长会故意选择静音车厢。这种情况导致“乘客难,小孩难,乘务也难”,建议静音车厢应该只有主动勾选的乘客才能乘坐。还有网友表示,在静音车厢里,即使戴了降噪耳机,也挡不住小孩的吵闹声。还有多名网友反映,自己带着低龄幼儿乘车被系统随机分配到静音车厢。一名网友称,自己带着低龄幼儿乘车,被系统随机分配到静音车厢,非常害怕影响其他人,一路上她和另一名妈妈一直在哄各自的孩子,中途工作人员也会提醒她们保持安静。有网友共情邻座带娃的家长,“小孩一哭,全世界都在审判妈妈”。也有网友晒出向12306提交的建议,建议增设“儿童友好车厢”,与静音车厢相互区分,并在与儿童友好车厢衔接的卫生间设置专门的母婴使用区。▲网友晒出的…