蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信：自己身体功能评分已降至个位数

类别：资讯动态_热门资讯   时间：2026/1/1 17:08:34   点击：261   标签：患者 渐冻症 科研 病友 药物 ai 科学家 基因 疗法 蔡磊

极目新闻记者 郭迩2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”蔡磊最后写到。蔡磊发布新年公开信（当事人微博截图）以下为蔡磊公开信全文致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真…