近日，在总台“两会你我他”的互动页面，有网友评论：“希望国家可以更多关注罕见病患者，往往罕见病患者的药很贵，一般家庭无力负担，希望可以将更多罕见病用药纳入医保，让这些家庭看到希望。”两会期间，很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。目前大多数罕见病患者存在确诊难，诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军：在已有全国罕见病协作网的基础上，进一步加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作，比如说遇到罕见病患者的诊断或者治疗，可以在网上请求会诊，从网上发起MDT，也就是多学科会诊。2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资…

记者 金晶 俞茜茜 张静 吴双 张慧丽 周文锐通讯员 王蕊 朱诗意 李文芳 陈岩明 应晓燕 张煜锌 孙金铭 李煦 金丽娜编辑 潘雷 副主编 俞茜茜 金晶监制 徐芳昨天晚上，周海媚工作室发文：“海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识！”文末还有周海媚家人的发声：“亲爱的海媚，希望你到了另一个世界会继续快乐，家人以你为荣。”周海媚1966年12月6日生于中国香港。1985年，19岁的她参加香港小姐竞选，虽最后并没有入围前列，但也因此进入无线电视艺员训练班，开启了自己的演艺事业。提起周海媚，人们首先想到的是1994年版《倚天屠龙记》里的周芷若。据悉金庸对这位“周芷若”十分中意，甚至想为她改写结局，成全她与张无忌在一起。此外，周海媚还出演过《杨家将》《流氓大亨》《义不容情》等经典影视剧。近些年，周海媚在内地发展，出演了《香蜜沉沉烬如霜》、新版《倚天屠龙记…

·“我们与国际的差距正逐渐缩小。大家都希望血友病患者都能实现零出血，过上接近正常人一样的生活，这需要通过技术的进步和支付能力的提升来实现。”在19世纪，罕见病“血友病”曾被称为“王室病”，传遍欧洲王室。当时的英国君主维多利亚女王是血友病基因携带者，维多利亚女王一生养育九个儿女，后来这些儿女与欧洲各国王室联姻，导致血友病蔓延整个欧洲王室，很多王室子孙英年早逝，欧洲贵族曾一度以为受到了诅咒。随着现代科技不断发展，血友病的遗传机制和发病原因才逐渐被摸清。据《中国血友病诊治报告2023》，血友病是一种罕见的X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，临床表现为反复关节出血、关节残疾等，严重时有致命风险。血友病可分为血友病A和血友病B 两种，前者是因为缺乏凝血因子Ⅷ（八因子），后者则因为缺乏凝血因子Ⅸ（九因子）。《中国血友病诊治报告2023》显示，中国血友病患病率在（2.73-…

3月17日，哈尔滨医科大学附属第一医院（下称“哈医大一院”）原院长周晋受贿案一审公开开庭审理，案件更多细节再披露。据大庆市人民检察院指控：2004年3月~2019年9月，周晋利用其哈医大一院院长职务便利，非法收受的财物折合人民币共计2204万余元。早在1年半前，2021年10月，周晋涉嫌严重违纪违法的调查通报第一次传出。当时，退休两年的周晋南下深圳，正担任南方科技大学附属医院血液科主任，他曾表示，“想看看改革开放的先行地，感受开放后的繁荣”。但事与愿违，周晋最终难逃退休后被追查的命运。哈医大一院是黑龙江排名第一的大三甲医院。周晋被查时，医疗圈反腐开始在大三甲院长的头上“动刀”，周晋被查的消息一时震动东北、乃至全国医疗圈。在血液病领域，周晋是国内知名的专家。在黑龙江，哈医大一院、二院、三院、四院，再加上哈尔滨市人民医院，几乎垄断了整个黑龙江医疗板块，而周晋掌管的哈医大一院，是其…

原标题：全国人大代表杨林花回忆申纪兰最后一次参加全国两会中新网太原6月29日电 题：全国人大代表杨林花回忆申纪兰最后一次参加全国两会作者 范丽芳 陆祁国“今天一天我忍住没哭，但是不能说申老（申纪兰），一说我就忍不住了。”6月28日下午，全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花回忆起7年多来与申纪兰的相识相伴，难止泪水。“我是个农民代表，每天生活在农村，知道农民想甚、盼甚。”2020年全国两会前夕，年过九旬的申纪兰表达了对脱贫攻坚、乡村振兴等“三农”话题的关心和期待。这，也成为申纪兰最后一次参加的全国两会。 全国两会期间，杨林花和申纪兰探讨交流。　受访者供图此次会议期间，申纪兰给同样来自山西的全国人大代表杨林花签字留言：“向你学习。——申纪兰”。谈及与申纪兰的交往，杨林花回忆，2013年3月自己首次以全国人大代表身份，赴京参加全国两会。在京期间，无论在房间还是去吃…

原标题：​北京多医院驰援地坛医院　　新京报讯（记者 戴轩）目前，北京所有确诊的新冠肺炎患者均送入地坛医院治疗。记者了解到，北京宣武医院、北京朝阳医院、北京世纪坛医院、北京清华长庚医院、北京安定医院、北京大学肿瘤医院等多家医院今早已向地坛医院派出增援。　　北京宣武医院援地坛医疗队今日出发  图/宣武医院　　6月16日清晨，按照北京市医管中心的统一部署，首都医科大学宣武医院援北京地坛医疗队出征。　　据宣武医院方面介绍，6月15日下午，医院接到组队通知，之后迅速组建了涵盖医疗、护理、放射及检验多个专业的医疗队，包括血液科兰晓曦、呼吸科王洪振、神经外科李继铎、综合科尚婷、放射科禹煊、检验科陈典典共6人，兰晓曦任队长，王洪振任副队长兼任护理组长。其中，王洪振是此前支援地坛的医疗队队员，刚返院不久就再次出征。　　北京宣武医院援地坛医疗队今日出发  图/宣武医院　　早在…

原标题：这家医院报告北京这波疫情首例病例，今天6名勇士驰援地坛6月11日，一名近期没有出境史、出京史的西城大叔，被确诊为新冠肺炎患者。在北京市已经连续50多天没有本地新增病例的情况下，这家医院及时、果断确诊并报告了新发地聚集性疫情的首例病例。这家医院就是宣武医院。今天清晨，按照北京市医管中心的统一部署，首都医科大学宣武医院援北京地坛医疗队出征！6月15日下午，宣武医院在接到组队通知后，迅速行动，有序组织，组建了涵盖医疗、护理、放射及检验多个专业的医疗队。出征仪式上，宣武医院院长赵国光首先宣读了医疗队名单，他们是：血液科兰晓曦、呼吸科王洪振、神经外科李继铎、综合科尚婷、放射科禹煊、检验科陈典典，兰晓曦任队长，王洪振任副队长兼任护理组长。其中，王洪振是此前支援地坛的医疗队队员，刚返院不久就再次出征。赵国光反复叮嘱队员们做好防护，“你们是新时期最可爱的人，我们期待大…

原标题：亚盛医药公布白血病新药进展 预计明年提交上市申请新京报讯（记者 张秀兰）12月11日，港股上市公司亚盛医药宣布，公司在第61届美国血液学会期间公布了再研原创1类新药HQP1351的I期临床进展数据，进一步印证该药物在针对复发难治慢性髓性白血病（CML）患者治疗的安全性和有效性。亚盛医药首席医学官翟一帆博士表示，HQP1351在中国的三项关键II期临床试验现已全面展开，预计将于明年内获得试验结果，并将以该结果提交新药上市申请。HQP1351是亚盛医药在研原创1类新药，是新型的第三代BCR-ABL酪氨酸激酶抑制剂（Tyrosine Kinase Inhibitor，TKI），用于治疗对一代、二代TKI耐药的慢性髓性白血病（CML），特别是对T315I突变的CML患者具有很好的疗效。HQP1351临床研究的主要研究者、北京大学人民医院血液科副主任江倩教授在报告中介绍，截至2019年5月27日，该项研究共入组101例CML患者（87例CP患者，14例AP患者），中…

原标题：男子医院内冒充医生骗救命钱被刑拘 新京报讯（记者 张静雅）偷行头装医生，扮老乡套近乎，假大夫“热情接待”来京治病的一家人，博得信任后骗走救命钱。今日（12月9日），新京报记者从海淀警方处获悉，万寿路派出所将一名冒充医生实施诈骗的嫌疑人控制，将追回钱款发还事主。目前，该人因涉嫌诈骗罪已被海淀警方刑事拘留。医院内事主被假大夫所骗。视频截屏事主领回被骗的12000元。警方供图 据民警介绍，12月1日15时许接到事主刘先生报警称，在医院门诊大厅被骗了救命钱12000元。刘先生称，当天中午在医院门诊楼大厅正准备给儿子办理住院手续，遇到一位自称是“血液科张大夫”的男子，此人身穿白大褂佩戴胸牌和听诊器，他主动打招呼询问刘先生儿子的病情，还很“热心”带一家人去窗口办手续、领取化验结果。 刘先生听“张大夫”口音是自己老乡，于是二人便以老乡相称。刘先生对“张大夫”万分感激和信…

原标题：逝者周南|自愿进藏的“中国好医生”周南10年前从北京协和医学院毕业后赴藏，牵头创立西藏第一个风湿免疫科室，遇车祸身亡年仅37岁。 周南生前工作照。图片来源：北京大学生命科学学院校友会官方微信公众号姓名：周南性别：女年龄：37岁去世原因：车祸去世时间：8月2日生前工作：医生“北京有50多家三甲医院，多一个医生少一个医生可能差别不大。”2018年《中国好医生》纪录片里，穿着白大褂和墨绿色棉马夹的周南对着镜头说，“但是如果在西藏的话，可能很多生命，有可能因为我的存在得到了挽救。”说到后半句，她的嘴角控制不住地向一边咧开，露出了一半的笑容。2009年，在北京协和医学院学习了8年的周南顺利毕业。她选择到西藏从医，同年9月，27岁的周南成为了西藏自治区人民医院的一位医生。2014年5月，周南牵头创办的风湿免疫血液科在西藏自治区人民医院正式成立，32岁的周南担任科副主任。2017年，周南获…