蔡磊:死磕渐冻症,直到打光最后一颗子弹

北京大学樊东升、中国科学院药物所高召兵、清华大学贾怡昌联合研究团队在Nature杂志子刊Cell Research发表杂志封面文章时,设计的一版蔡磊头像的封面。但最终未被杂志采用。本文图片均由受访者提供作 者|马宇平编 辑|从玉华这是蔡磊最后一次创业了,目标是帮全世界近50万名渐冻症患者“找药”。同事称他“铁打的”“拼命三郎”:他曾是中国一家大型互联网零售公司的副总裁,带着团队用45天完成竞争对手10个月干的活儿。他也不怎么生病,六七年没进过医院,所有的时间都扑在工作上。被渐冻症缠上后,他的形象在一点点变化:站不稳,喉部的肌肉萎缩,声音喑哑,呼吸机彻夜响着,他需要24小时有人照料。但这一点儿不影响他的“硬汉”形象。2019年确诊渐冻症后,他便开始最后一次创业:全力以赴攻克渐冻症。找不到投资,他把家里的车、房、大部分股票都卖了,持续投进去。“没钱再去赚钱,有多少钱拿多少钱。”2024年1月,…

前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”

4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。“决战”渐冻症,蔡磊组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。“虽然我…

多动症男孩打人被46名家长要求转学,这类孩子上学怎么办?

争议多动症孩子能在普通学校读书吗?武汉某小学一年级某班的46名家长联名向学校提出请愿,要求班里的一名男孩转学。理由是这名7岁的男孩经常打人,还踢过同学的隐私部位,甚至威胁女生“敢告状就要弄死她”,导致很多孩子惧怕上学。打人孩子的妈妈说,此前曾带孩子去医院检查过,“显示多动症,也没给开诊断证明或是开药。”她认为,孩子的种种表现只是因为他想跟同学玩,但他不能正常地去交流,然后才用手拍一下或打一下同学。对此,有网友认为,这样对其他孩子不公平,伤害了别的孩子,还影响了他们上学;也有人说,小孩需要引导和教育,而不是被逼着转学,每个人都有接受义务教育的权利。还有人说,转学解决不了根本问题,可以让孩子的妈妈全程陪读。像这样并不存在明显智力问题的“特殊儿童”,应不应该在普通小学接受教育?这名男孩想要回到学校上课,其他家长又担心自家孩子被伤害,应该如何保障所有孩子平等的受…

凤凰早报|贵州通报女企业家讨款被捕事件;证监会主席吴清重磅发声

全网关注【贵州通报女企业家讨款被捕事件】近日,有关媒体刊发《女企业家讨工程款陷“寻衅滋事”被批捕 过亿债务政府只愿给1200万》一文,水城区人民政府新闻办发布了情况通报,引发广泛关注。我省高度重视,针对网上反映问题,已成立由省检察院牵头的调查组,对该案进行全面审查,严格依法办理,维护司法公正。有关调查情况将及时向社会公布。(贵州发布)>>详细晨读中华【证监会主席吴清重磅发声】证监会2月28日消息,2月27日,证监会党委书记、主席吴清主持召开资本市场法治建设座谈会,就完善资本市场基础制度、加强法治保障听取意见建议。全国人大常委会法工委、最高人民法院、最高人民检察院、公安部、司法部有关负责同志,部分专家学者和律师代表参加座谈。(中国证券报)>>详细【全国人大代表朱征夫:建议取消商品房预售制度】2024全国“两会”召开在即,第十四届全国人大代表、浩天律师事务所合伙…

对抗渐冻症5年,蔡磊最近怎样了?叶檀独家透露

文/叶檀 财经学者 凤凰网《CC情报局》特约专家编者按:自5年前确诊肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻人症)后,今年45岁的蔡磊及其团队建立了全球最大的渐冻症科研数据平台。去年12月,蔡磊宣布其团队已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,蔡磊成了渐冻症患者的希望。在视频中曝药物有效,自己的腿部有力。不过,进入2024年,蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验,在今年1月18日最新的一则影像中透露,他从起床到卫生间五米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“头都抬不起来,(身体情况)全面下滑,离死亡已经非常近了。” 据知情人指出,1月18日发布的影像拍摄于去年12月底:蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑,目前已比较稳定,工作强度跟原来一样,仍在持续拼搏中,全力“破冰”。渐冻症至今病因不明,治愈率为零。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病…

渐冻症患者蔡磊有救?马斯克宣布首次脑机接口芯片植入良好

文/黄绒 凤凰网《CC情报局》特约撰稿员核心提要:1. 1月30日,马斯克宣布其脑机接口公司Neuralink完成了首例人类大脑设备植入手术,初步结果显示“很有前景”。在被FDA拒绝两次,延宕四年后,马斯克的脑机接口终于用在了人类身上。2023年9月19日,Neuralink获得批准进行首次人体试验,对瘫痪患者的大脑植入设备。针对FDA此前提出的数十个安全隐患问题,Neuralink基本予以解决。2. Neuralink公司人体试验精确机器人植入脑机接口初步目的,是让瘫痪人士仅用意念就能操作计算机光标或键盘。该公司决定在2024年为11人进行手术,到2030年为超过2.2万人手术。芯片Link可以让瘫痪者自主行走、失明者恢复视力、残障者恢复行动能力,并通过AI与人沟通。3. 马斯克的Neuralink公司被允许在人体上试验,瑞士这边的脑机接口技术已经让瘫痪12年的病人“站立”两年。2021年7月,瑞士的研究人员给一名瘫痪的荷兰男子实施了大脑植入手术,…

渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了”,知情人:正全力“破冰”

封面新闻记者 周翼1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。自从5年前,蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,他的身体状况一直备受关注。1月20日,封面新闻记者从知情人处了解到,蔡磊目前身体状况比较稳定,“工作强度没有变化,跟原来一样全力‘破冰’。”蔡磊 图据网络罹患渐冻症也成为渐冻症患者的希望2019年9月30日,蔡磊被确诊为渐冻症。资料显示,渐冻症被称为世界五大绝症之首,在人类历史上被发现200年间,全球有1000万人死于渐冻症,至今病因不明,治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后,身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。蔡磊在接受媒体采访时曾表示,想让病友看到希…

四年了,渐冻人蔡磊还不想放弃

当生命进入倒计时,每个人面对余额不足的时候,都会有不同的选择与想法。很多时候,彻悟来自于切肤之痛,而非来自说教。撰稿丨里约热泪奴死亡话题,会让一个故事变得深刻,并增加它的重量。近日,在一档电视访谈节目里,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊诚恳地说,他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”“准备身后事”,应该很少人会有这样的生命体验。就是说,死亡是大体上可以预见的,好比一个人坐在时间的列车上,大体上知道自己会在哪一个站台下车。代入一下,可能不是每个人都能平静地面对它,接受它。01这里需要先稍稍普及一下何为渐冻症。2014年,一个名为“冰桶挑战”的活动突然爆火,挑战的目的就是让普通人了解一种罕见病,这就是渐冻症。渐冻症全称为“肌萎缩侧索硬化”, 也叫“运动神经元病”,…

从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊的最后一战

确诊渐冻症第5年,蔡磊的声音开始含糊,一双手都失去了用处。他愈发清楚,所有努力也许都是徒劳。从人生的第41个年头开始,蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。蔡磊不甘于此,这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症“决战到底”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活,你会发现,也许结果无意义,但抗争的本身,就是一种意义。这是蔡磊的最后一次创业。赛跑这是这个春天,蔡磊第一次走出家门与办公室,在小区散步。他低头看着岳母…


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