国家卫健委：我国有各类罕见病患者约2000万人

类别：资讯动态_最新资讯   时间：2020/10/25 11:50:28   点击：53   标签：国家卫健委：我国有各类罕见病患者约2000万人

原标题：国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大新华社北京10月25日电（记者陈聪）国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。马晓伟说，国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和病种范围，划定了管理范畴；组建全国罕见病诊疗协作网，建立了协作网内罕见病双向转诊、远程会诊制度；开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南并持续开展培训，为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的政策措施保障。他说，做好罕见病防治工作是推动医改向纵深发展的必然要求。在罕见病防治方面，我国仍然存在诊断能力不足、资源分配不均衡、药物缺乏、部分“孤儿药”价格偏高、药物研发创新能力低等问题，解决这些问题需要推进国家区域医疗…